POUR QUE LA MALADIE soit plus connue, pour que la recherche avance je vous présente mon nouveau défi personnel.

Je m’appelle Grieg_Wear (sur les réseaux) je suis atteint de spondylarthrite ankylosante, [une maladie qui peut être très douloureuse et incapacitante] et pour autant je me lance dans un beau défi au profit de l’A2ML : l’association des aidants et malades à Corps de Lewy, dont souffre mon papa.

Concernant mon défi, cela peut paraitre peu pour des coureurs habitués de course à pied, mais pour moi c’est une montagne à gravir car, depuis que je cours je n’ai jamais fait cette distance totale sur un an, j’ai réussi à en faire 75% en 2017 [1500km] mais c’était aussi bien avant l’annonce de mon propre diagnostic en 2019 : la spondylarthrite ankylosante.

L’année dernière en 2023, j’ai certes fait quelques 80km en trail, mais ma distance totale n’a pas dépassé les 1200km sur l’année.

Alors malgré ma maladie, malgré les difficultés que je peux rencontrer, je me lance en 2024 sur un nouveau défi sportif : dépasser la barre symbolique des 100km en trail, et de parcourir au moins 2024km tout au long de l’année et ainsi ramener au moins 2024 Euros pour l’A2MCL.

Cette Aventure va être intense, et difficile.

L’association A2MCL, pour les Aidants et Malades à Corps de Lewy, est une association qui a pour but de soutenir les malades mais également les aidants ! Elle est la seule association en France dédiée spécifiquement aux aidants et malades à corps de Lewy. 

C’est une Association d’intérêt général, l’A2MCL est financée essentiellement par les dons privés et les cotisations de ses membres.

D’où cette cagnotte, pour aider la recherche, pour aider les malades et les aidants.

Qu’est-ce que la Maladie à Corps de Lewy :

La maladie à corps de Lewy est une maladie qui touche près de 200 000 personnes en France, ce qui en fait la deuxième maladie neurocognitive après la maladie d’Alzheimer.

La maladie à Corps de Lewy peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre, ce qui rend la maladie très difficile à vivre :

Des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance, …

Des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité, …

Des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras.

Des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations, …

Des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre, …

Et des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence, …

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie.

Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves.

Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie. 

Catherine Laborde, Marraine de l'A2MCL se bat pour que la maladie à corps de Lewy soit mieux connue